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鸭脖官方网站:国家卫健委:做好罕见病防治工作对建设健康中国意义重大


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新华社北京10月25日电记者陈聪。国家卫健委主任马晓伟24日在2020年中国罕见病大会上表示,根据相关机构的数据,中国约有2000万罕见病患者。

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做好罕见病防治工作,对增进全民健康、建设健康中国具有重要意义。马晓伟表示,国家卫健委会同有关部门印发首个罕见病目录,明确了我国罕见病的概念和范围,建立了规范管理范围的全国罕见病诊疗合作网络,建立了罕见病在合作网络。

他说,罕见病直报和罕见病直报双向转诊远程会诊系统,防治罕见病是必然。推进医疗改革发展的要求。在罕见病防治方面,我国还存在诊断能力不足、资源配置不平衡、用药不足、部分孤儿药价格高、药物研发创新能力低等问题。

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解决这些问题,需要推进国家区域医疗中心的建设和分类。诊疗,完善药品供应保障体系。深化医疗保障制度改革,是推进医改发展的方向。

马晓伟还指出,罕见病病因复杂,开展罕见病和药物相关研究是我国推动基础医学与临床相结合的科研突破的重要契机。编辑:朱燕京。


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